Veni, vidi, vici, een man met brede belangstelling en grote impact
Helaas ontvallen de mooiste en meest bijzondere mensen ons vaak veel te vroeg. Stephan Spieker overleed op 11 januari 2025. Annet de Lange heeft intensief met Stephan samengewerkt en schreef voor hem deze in memoriam:
Stephan Spieker leerde ik begin 2016 kennen als ondersteuner van de opleiding HRM bij de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Ik mocht met hem intensiever samenwerken tot begin 2022 en leerde hem kennen als een zeer slimme, doortastende en optimistisch man waar ik veel van mocht leren.
Nooit was een tegenslag een onoverkomelijke drempel in zijn ogen. Stephan dacht na over de routes die na tegenslag weer zichtbaar werden en zette zijn doel “volwaardig meedoen op de arbeidsmarkt” moedig verder. En dat lukte hem goed. Hij telde volwaardig mee en bereikte een betekenisvolle baan met brede impact in vast dienstverband binnen de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Maar had ook naast deze baan rollen als ondersteuner bij het Nederlands kennisnetwerk duurzame inzetbaarheid, als ervaringsdeskundige trad hij regelmatig op in media of trainingen en hij had een succesvol eigen bedrijf als website ontwerper. Zo samenvattend weergegeven leek dit een makkelijke weg, maar de werkelijkheid was een VENI, VIDI, VICI route.
Stephan Spieker, geboren Deventer en getogen in Nijmegen, kreeg op vijfjarige leeftijd namelijk de diagnose Duchenne spierdystrofie, een progressieve spierziekte die voornamelijk jongens treft en leidt tot toenemende spierzwakte.
Ondanks deze uitdagende prognose heeft Stephan altijd gestreefd naar een zo normaal mogelijk leven en heeft hij de verwachtingen rondom zijn levensverwachting ruimschoots overtroffen.
Tot zijn 23e kon Stephan lopen, zij het met toenemende moeite. Daarna was hij afhankelijk van een rolstoel en woonde hij in een aangepaste Fokuswoning in Nijmegen, die hem de mogelijkheid gaf zelfstandig te leven met zorg op afroep. Hij wist met rolstoel nog mooie sportprestaties in zaalhockey als keeper neer te zetten en kwam erachter dat hij wilde door ontwikkelen als ondersteuner in het werk en volgde diverse trainingen.
Hij werkte vervolgens 24 uur per week als ondersteuner bij het Lectoraat Human Capital Innovations aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), waar hij zijn passie voor technologie en innovatie goed kon inzetten. Sterker nog. Hij werd snel gevraagd voor het helpen vormgeven van digitale handreikingen, podcasts etc.
Daarnaast zet hij zich in als vrijwilliger bij ‘Wij Staan Op’, een stichting die opkomt voor de rechten van mensen met een beperking, en was hij betrokken bij diverse initiatieven die streven naar een inclusieve samenleving.
Stephan wist ook de balans tussen werken en vrije tijd goed te bewaken. Hij genoot van activiteiten zoals uit eten gaan, naar de film of festivals bezoeken, en hij benadrukte dan ook dat hij meer was dan zijn beperking of rolstoel.
Hij probeerde het beste uit het leven te halen, ondanks de uitdagingen die Duchenne met zich meebrengt. Hoewel hij niet graag aan de toekomst dacht, bleef hij optimistisch en vastberaden om zijn leven zo volwaardig mogelijk te leven. Ook in de laatste fase van zijn ziekte kon hij de warmte en gesprekken met veel mensen waarderen en doorstond hij het “loslaten van het leven” dapper. De wens ambulance maakte nog een laatste eervolle afscheidsreis langs betekenisvolle adressen in Deventer en Nijmegen samen met zijn ouders en zus.
Stephan’s levensverhaal is een inspirerend voorbeeld van veerkracht en doorzettingsvermogen, en toont aan dat het mogelijk is om, ondanks ernstige gezondheidsbeperkingen, een actief en betrokken leven te leiden. Zijn inzet voor inclusie en gelijke rechten maakte hem tot een waardevolle pleitbezorger voor mensen met een beperking.
In liefdevolle herinnering blijf ik zijn vechtlust onthouden en meenemen in de zoektocht naar meer inclusief werkgeverschap in onze regio. Zelfs in z’n laatste dagen dacht hij nog aan anderen. Zoals zijn laatste wens voor voor het Duchenne Parent Project. Van harte aanbevolen!
Annet de Lange
Videoportret Stephan Spieker
In het volgende videoportret op ‘Op naar de 100.000 banen’ deelt Stephan zijn ervaringen en uitdagingen als professional met een beperking. Hij benadrukt het belang van inclusie op de werkvloer en hoe technologie kan bijdragen aan zelfstandigheid en participatie. Zijn verhaal dient als inspiratie voor velen en onderstreept de mogelijkheden en kansen voor mensen met een beperking in de samenleving. Lees hier het verhaal van Stephan.